Seja bem-vindo(a) à 15ª edição da Newsletter Descomplicando Afasia.
Veja os temas abordados nesta edição:
🫥 A invisibilidade da afasia
📿 Os colares – Girassol e AVC Estrela
👍 Quais são as boas práticas na interação com uma pessoa com deficiência invisível?
🧠 Como podemos mudar o cenário sobre a invisibilidade da afasia?
👊 Como o nosso trabalho funciona?
Acompanhe a gente nessa jornada de descoberta sobre a situação atual da invisibilidade da Afasia e como podemos melhorar esse cenário por meio de pequenas ações, conscientização e do nosso trabalho.
Como já sabemos, a afasia resulta de lesões neurológicas que afetam diferentes aspectos da expressão e/ou compreensão da fala, escrita e gestualidade.
No entanto, apesar das implicações sociais, a afasia carece de debates públicos no Brasil. A falta de conhecimento sobre afasia contribui com a ausência de políticas efetivas de suporte às pessoas com afasia, aumentando sua vulnerabilidade.
Em 2030, estima-se que 61 milhões de sobreviventes de AVC enfrentarão dificuldades relacionadas às sequelas e um terço desses pacientes terá afasia.
Os Colares
Um colar tem despertado grande repercussão nas redes sociais. Não por ser uma peça de moda, mas por se tratar de um cordão com imagens de girassóis. Este simples acessório pode ter um impacto significativo na rotina de indivíduos com condições não aparentes.
A história teve início com Kim Baker, uma mulher britânica que, durante suas férias na Espanha com a família, decidiu utilizar um cordão de girassóis como um sinal de alerta, indicando que um dos passageiros tinha uma condição não aparente, no caso, o autismo.
Ao identificar o acessório, um guarda de segurança prontamente encaminhou a família de Kim para assistência especial, evitando que enfrentassem as filas, especialmente desafiadoras para crianças autistas.
Kim compartilhou sua experiência, destacando a mensagem de conscientização: ao avistar alguém usando um cordão de girassol, é importante considerar que eles ou alguém próximo podem ter uma condição não aparente.
A intenção não é obter tratamento preferencial ou ignorar as regras, mas sim reconhecer que pequenos ajustes podem facilitar consideravelmente a experiência das famílias nesses momentos.
Desta forma, vemos que o cordão de girassóis foi bastante importante para ajudar na questão da invisibilidade de pessoas com condições não aparentes.
Foi pensando nisso que o Cordão AVC Estrela foi proposto. Por iniciativa de Fabiana Sajorato, atual presidente da AVCistas e da fonoaudióloga Juliana Cananeia, o vereador Willian Veloso apresentou um projeto de lei que propõe a implementação do “Cordão AVC Estrela” com o objetivo de identificar pessoas que sofreram um Acidente Vascular Cerebral (AVC).
O vereador justificou a iniciativa como uma medida de proteção, amparo e apoio tanto para os indivíduos afetados pelo AVC quanto para seus familiares. Ele ressaltou, ainda, a importância de padronizar e universalizar essa identificação na cidade de Goiânia.
O Cordão AVC Estrela tem a função de possibilitar o reconhecimento dessas pessoas em locais de grande movimentação, como rodoviárias, aeroportos, cinemas, supermercados e unidades de saúde.
Vamos trabalhar para que o cordão AVC Estrela seja validado em todo o Brasil.
• Ter paciência e deixar a pessoa se expressar em seu tempo, conforme sua necessidade, sem interrompê-la ou tentar completar a frase por ela;
• Não duvidar ou questionar insistentemente se a pessoa realmente possui condições não aparentes;
• Compreender as necessidades e promover adaptações necessárias para o bem-estar dela;
• Não tratá-la de forma infantilizada;
• Não ser rude;
• Não ignorar;
• Empatia (que é diferente de tratar a pessoa como “coitada”);
• Comunicar-se abertamente;
• Oferecer ajuda de maneira respeitosa e não insistente;
• Promover ambientes inclusivos quando possível;
• Educar-se sobre as condições.
Combater a invisibilidade da afasia e de outras condições não aparentes requer abordagens que envolvam conscientização, educação e mudanças nas políticas públicas.
• Campanhas de conscientização que destaquem a afasia e outras condições não aparentes por meio de mídias sociais, eventos, campanhas online e outras plataformas para compartilhar histórias de vida, informações e recursos.
• Educação nas escolas, pois assim podemos ajudar a eliminar estigmas desde cedo, promovendo a empatia e a compreensão.
• Treinamento para profissionais de saúde, educadores e prestadores de serviços sobre afasia, pois isso garantirá uma abordagem mais sensível e informada ao lidar com pacientes afetados por essas condições.
• Incorporação de identificadores, como o Cordão de Girassol e o Cordão AVCEstrela, mencionados anteriormente, que sinalizem a presença de uma condição não aparente. Isso facilita o reconhecimento e o suporte em ambientes públicos.
• Desenvolvimento de recursos de comunicação acessível, como panfletos, vídeos e sites, que explicitem as condições não aparentes de maneira clara. Isso ajuda na disseminação de informações e na promoção de uma compreensão mais ampla.
• Fóruns e eventos sociais comunitários para compartilhar experiências e oferecer informações sobre afasia e outras condições não aparentes. Essa interação direta pode quebrar estereótipos e promover a compreensão.
• Luta por políticas públicas inclusivas que garantam direitos e apoio adequado para pessoas com afasia e outras condições. Isso pode incluir a defesa por acessibilidade em locais públicos, transporte e serviços de saúde, por exemplo.
• Narrativas pessoais, encorajando pessoas com afasia a compartilharem suas histórias. Isso humaniza a condição, ajuda a combater estigmas e aumenta a conscientização.
Nós do Portal da Afasia nos dedicamos a buscar mudanças na legislação e na sociedade para garantir que pessoas com afasia, assim como pessoas com condições não aparentes tenham acesso adequado a direitos, benefícios, reabilitação, apoio contínuo e autonomia para seguir suas vidas.
E, unindo forças, nós conseguimos compartilhar aprendizados e trabalhar juntos, para criarmos uma mudança verdadeira, com empatia, compreensão, direitos e inclusão.
#Saber #Entender #Conviver.
