Bem-vindo(a) a mais uma edição da Newsletter Descomplicando Afasia.
Veja o que está em pauta nesta edição:
🫂 Comunidades de Apoio
🙋 Quem são os AVCistas
🙈 A invisibilidade social de quem teve AVC e afasia
👊 As pessoas que promovem e formam a Comunidade de AVCistas
Pegue seu café e acompanhe a gente nessa jornada de descoberta de um grupo de pessoas que doa seu tempo e conhecimento para apoiar pessoas e familiares no pós-AVC.
Baseado nas diversas experiências que acompanhamos após um AVC (Acidente Vascular Cerebral), a presença de uma rede de apoio se torna essencial para enfrentar os desafios e as sequelas motoras, cognitivas e de linguagem, como a Afasia.
REDE DE APOIO É ESSENCIAL
As redes de apoio são formadas, principalmente, por sobreviventes de AVC (com sequelas linguísticas, como a afasia, e com sequelas cognitivas e motoras), por familiares, por amigos e outras pessoas próximas, e, em alguns grupos, por profissionais de saúde especializados.
Os grupos têm objetivos e características diferentes, porém todos têm um papel importante no compartilhamento de experiências e vivências pós-AVC, na troca de conhecimentos e informações entre aqueles que enfrentam os desafios do AVC e da Afasia.
Como você já sabe, o Portal da Afasia foi criado com o objetivo de informar, orientar e ajudar no enfrentamento da afasia – uma alteração de linguagem adquirida pós-AVC. O tripé do Portal da Afasia é:
#SABER #ENTENDER #CONVIVER
Em 28 e 29 de outubro de 2023, o Portal da Afasia participou do 3º Encontro da Associação dos AVCistas do Brasil, que marcou o Dia Mundial do AVC com uma caminhada emocionante pela Avenida Paulista. Foi um encontro surpreendente, com a participação de sobreviventes de AVC de várias partes do Brasil e com a presença de profissionais da Saúde envolvidos em Reabilitação.
E pudemos conhecer de perto esta verdadeira comunidade de sobreviventes de AVC que é a Associação dos AVCistas do Brasil. É uma rede de apoio bastante integrada e ativa que foi criada em 2018 por iniciativa e inspiração de Cris Simões que foi Presidente da Associação dos AVCistas até recentemente. Inicialmente criada como Associação dos AVCistas do Estado de São Paulo, a Associação acaba de ampliar seus horizontes tornando-se a Associação dos AVCistas do Brasil!
No cenário das ONGs e associações de apoio, destaca-se esta comunidade que tem desempenhado um grande papel na conscientização e na ajuda às vítimas de AVC.
A Associação dos AVCistas do Brasil é uma organização dedicada a transformar vidas e a ajudar a enfrentar os desafios decorrentes de um AVC. Este grupo tem a missão de acolher, orientar e trocar informações entre as vítimas de AVC, seus familiares e amigos. O principal objetivo é ajudar pessoas que passaram por um AVCe suas famílias a superar as dificuldades.
Considerando a importância da conscientização e educação sobre o AVC, outras metas da Associação dos AVCistas são divulgar o tema AVC, alertar sobre os fatores de riscos de AVC, informar sobre prevenção ao AVC, compartilhar experiências, divulgar tratamentos, pesquisas e histórias de superação, dando suporte àquelas pessoas que já tiveram AVC, assim como aos familiares, cuidadores e profissionais da Saúde.
Nas palavras de Cris Simões:
“a gente é uma associação de AVCistas feita por AVCistas, e realizamos nossas atividades em equipe com a empatia necessária para desenvolver todo o trabalho”.
A atual Diretoria Executiva da Associação dos AVCistas do Brasil é a seguinte:
Presidente: Fabiana Sajorato
Vice-Presidente: Renha Cristina Simões
1ª secretária: Saviana Rodrigues Pereira
2ª secretária: Regiane Ap. Barboza Junes
1ª tesoureira: Renha Cristina Simões
2ª tesoureira: Camila Faissal Nazareth Cerqueira
Fazem parte do Conselho Fiscal:
Mariana Ramos Aleixo de Souza
Adriana Queiroz Botelho Fóz
Fernando Nascimento Ferreira
Mas afinal, quem são os AVCistas?
Como já falamos, o AVC é uma condição que afeta milhares de pessoas jovens e idosas em todo o mundo, podendo deixar sequelas motoras, cognitivas e de linguagem, impactando de forma violenta a vida familiar e social, as relações de trabalho, os estudos, a autonomia, a autoestima.
AVCistas são todas as pessoas que enfrentaram e seguem enfrentando os desafios de um AVC. São os sobreviventes de AVC. Precisam aprender a conviver com as sequelas, precisam aprender a superar barreiras, sentem na pele o preconceito e o capacitismo. Reabilitação, acessibilidade, inclusão, direitos das pessoas com deficiência, são pautas diárias dos AVCistas.
A música Sobre’Viventes de Acmesan e Djalma Reforço traduz em sua letra o que é ser AVCista:
“Eu sei que eu tenho sequelas, eles acham que eu tenho preguiça”.
“O preconceito dos olhares é pior do que as sequelas”.
No entanto, além dos desafios pessoais relacionados às sequelas e à reabilitação, os AVCistas precisam enfrentar uma barreira pouco conhecida e geralmente ignorada: a questão da invisibilidade.
O AVC muitas vezes deixa sequelas invisíveis, ou seja, dificuldades cognitivas e de linguagem que são condições não imediatamente óbvias para serem percebidas por outras pessoas. A afasia, uma alteração de linguagem consequente ao AVC, é uma dessas sequelas invisíveis, principalmente se a pessoa com afasia não tiver sequelas motoras.
Assim, se você for um jovem de 40 anos com afasia e sem sequelas motoras, e entrar na fila de Pessoa com Deficiência (PcD) quando for ao Banco, pode correr o risco de ser retirado da fila. Pessoas com sequelas cognitivas, com dificuldades de memória, de atenção ou de percepção visual ou auditiva, e sem alterações motoras, também podem ser afetadas pelo não reconhecimento de sua deficiência.
A afasia é ainda pouco conhecida. O Portal da Afasia tem como objetivo fazer com que as pessoas com Afasia sejam reconhecidas em todos os seus direitos. Infelizmente, a invisibilidade da afasia e das pessoas com afasia também existe na lei.
A Lei Brasileira de Inclusão não inclui a pessoa com afasia que não tenha sequelas motoras. A afasia é uma sequela invisível, mas a pessoa com afasia é também invisível aos olhos da lei.
Vamos juntos tentar mudar esta realidade! O que podemos fazer de imediato? Usar o Cordão do Girassol!
Cordão do Girassol
O Cordão do Girassol ou Colar de Girassol é um cordão com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiência invisível ou oculta, que não são percebidas de imediato, ou seja, o colar pode identificar uma pessoa com autismo, uma pessoa com deficiência auditiva, uma pessoa com deficiência cognitiva, uma pessoa com afasia, entre outras.
Ele não substitui os documentos que comprovam a deficiência, mas sinaliza para atendimento preferencial, por exemplo, e principalmente para a visibilidade e convivência. Saiba mais sobre o Cordão do Girassol!
Saiba mais sobre o Cordão do Girassol:
Regulamentação do cordão Girassol
Cordão com desenhos de girassol vira símbolo nacional
O que significa o cordão de girassóis?
Colar AVC Estrela
O Colar AVC Estrela é um cordão mais específico para identificar a pessoa que foi acometida por um AVC. Atualmente, ele é reconhecido apenas no município de Goiânia, Projeto de Lei – PL396/2023,do vereador Willian Veloso, e por iniciativa da atual presidente da Associação dos AVCistas do Brasil, Fabiana Sajorato, e da fonoaudióloga Juliana Cananeia.
Leia mais aqui
Pensando na AFASIA, é importante divulgarmos o Cordão do Girassol e o Colar AVC Estrela, pois a AFASIA é uma sequela INVISÍVEL do AVC e precisamos lutar para dar visibilidade às pessoas com afasia e aos AVCistas.
#SABER #ENTENDER #CONVIVER
É evidente que há necessidade de mudança. A conscientização, a sensibilização jurídica e a implementação de políticas mais inclusivas são essenciais para garantir que os sobreviventes de AVC recebam o reconhecimento e o apoio que merecem. A luta contra a invisibilidade social e legal é um chamado para garantir que a lei esteja verdadeiramente ao nosso lado.
Nós do Portal da Afasia, assim como a Associação dos AVCistas e diversos outros grupos e redes de apoio, nos dedicamos a buscar as mudanças necessárias na legislação e na sociedade para garantir que os AVCistas e as pessoas com afasia tenham acesso adequado a direitos, benefícios, reabilitação, inclusão, apoio contínuo e autonomia para seguir suas vidas após o AVC.
Unir forças, compartilhar aprendizados e trabalhar em conjunto são elementos cruciais para criar uma mudança significativa. Empatia, compreensão e direitos.
A esperança reside na unidade, na conscientização e na determinação em superaras barreiras que perpetuam a invisibilidade e a falta de reconhecimento.
A Vida Após Um AVC
“Aqui o intuito é prevenir, e também, ajudar pessoas como eu, que sobreviveram a um AVC.”
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Ane e Fê
“Tudo mudou, mas com amor e paciência estamos vivendo. Um dia de cada vez.”
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Associação dos AVCistas Brasil
“Orientação e acolhimento às vítimas de AVC e seus familiares.”
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Associação Mineira do AVC
“Prevenção, informação, tratamento e reabilitação do AVC.”
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AVC – A Vida Continua
“Grupo de Apoio AVC – A Vida Continua”
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AVC não tem idade
“Incentivo à atividade física na luta contra o AVC.”
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Sobreviventes do AVC
“Apoio a sobreviventes de AVC.”
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AVC Vida Que Segue
“Vida após o AVC.”
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AVenCer
“Motivar jovens a superar desafios – Giuliana Cavinato, fundadora do instituto AVenCer”
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Camila Desmiolada
“Superou três AVCs e escreveu o livro Desmiolada; roteirista e autora do documentário Olhares: Vida Pós-AVC.”
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Camila Silva
“Sobrevivi a um AVC afásico!”
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De repente AVC
“Morena Fornaciari / Protagonismo do paciente”
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Diário de um AVC
“Grupo de Apoio para Vítimas de AVC e Deficientes Físicos”
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Grupo de Veteranos de um AVC
“Comunidade de sobreviventes de AVC.”
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Luta Diária AVC
“Grupo para compartilhar experiências pós AVC”
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Manu Rabello
“Em recuperação! Sobrevivente de AVC ocorrido em 27/05/2019.
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Palavras.avc
“Auxílio a pessoas com limitações físicas e cognitivas no processo de superação de obstáculos”
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Papai teve um AVC. E agora?
“informação e vivência partilhada com amor na luta contra o AVC”
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Sequelas do AVC
“Divulgação e a solução para evitar novos casos da doença, ajudem a salvar um vida.”
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Sobreviventes ao AVC
“Grupo destinado à troca de experiências e informações entre pessoas que sofreram AVC seja isquêmico ou hemorrágico, com objetivo de apoiar e tornar o processo de recuperação.”
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Sobreviventes do AVC
“Grupo é de apoio a pessoas, familiares e amigos que estão passando ou conhece alguém que está passando por isso.”
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Sobreviver AVC
“Sobreviventes de AVC em desafios diários na luta pela reabilitação!”
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Superamos AVC
“Aqui você vai conhecer histórias contadas por quem venceu e convive com o AVC. Histórias de lutas e vitórias.”
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Thais Cecilio Superando o AVC
“Só se vence amanhã, se não desistir hoje.”
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Vencedores(as) Turma do AVC
“Grupo inspirador de vencedores após AVC.”
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